15 Ιουνίου 2010

Κινητικές Αναπηρίες & Εγκεφαλική Παράλυση




Σα διαγνωστική κατηγορία, τα άτομα με κινητικές αναπηρίες αποτελούν μία ιδιαίτερα πολυπληθή και ετερογενή ομάδα. Τα μέλη της παρουσιάζουν κινητικές δυσκολίες και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες προερχόμενες από ποικίλα αίτια και με ανομοιογενείς εκφάνσεις, τόσο ως προς τη σοβαρότητα αυτών όσο και ως προς τα συνοδά προβλήματα που απαρτίζουν την σύνθετη κλινική εικόνα του κάθε ασθενούς. 

Η κίνηση είναι μία λειτουργία η οποία προϋποθέτει τον αρμονικό συντονισμό πολλών συστημάτων (πχ. νευρικού, μυϊκού, οστικού) του οργανισμού, προκειμένου το άτομο να εκφράσει την παρουσία του στον κόσμο χρησιμοποιώντας το σώμα του για να βαδίσει, να μετακινηθεί, να απολαύσει τις χαρές της ζωής και να εκπληρώσει τις υποχρεώσεις του (Σπετσιώτης & Σταθόπουλος, 2003). Προκειμένου να διετελεστεί η λειτουργία της κίνησης με επιτυχία, επιμέρους κινητικοί παράγοντες όπως είναι η δύναμη, η ταχύτητα, η αρμονία και η επιτάχυνση πρέπει να εκτελούνται με τρόπο που δεν παραπέμπει σε μία βλάβη ή σε ένα έλλειμα.

Οποιαδήποτε αλλοίωση της κίνησης, είτε λόγω απώλειας είτε λόγω περιορισμού κατόπιν βλάβης, ορίζεται ως «κινητική αναπηρία» και μπορεί να έχει συνέπειες στις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής του ατόμου, όπως είναι η αυτοφροντίδα, η μάθηση, η επαγγελματική απασχόληση, η ψυχαγωγία, οι κοινωνικές συναναστροφές και η ανεξαρτητοποίηση (Wilson-Jones, Morgan, Shelton, & Thorogood, 2007). 


Επιπλέον, πρόσφατες μελέτες κάνουν λόγο για χαμηλή αυτοεκτίμηση των παιδιών με κινητικές αναπηρίες, τα οποία φαίνεται να ανησυχούν περισσότερο από τα τυπικά-αναπτυσσόμενα παιδιά για θέματα όπως η κοινωνική αποδοχή, η εξωτερική τους εικόνα, και η αθλητική και ακαδημαϊκή τους επίδοση (Shields, Murdoch, Loy, Dodd, & Taylor, 2006). Παρόμοια πορίσματα προκύπτουν και από έρευνες που μελετούν παράγοντες της ποιότητας ζωής, από τις οποίες διαφαίνεται μειωμένη αίσθηση ευεξίας στους πληθυσμούς αυτούς (Livingston, Rosenbaum, Russell, & Palisano, 2007).


[.....] 


ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΗ ΠΑΡΑΛΥΣΗ: ΟΡΙΣΜΟΣ


Η Εγκεφαλική Παράλυση (Ε.Π.) είναι μία μη-επιδεινούμενη διαταραχή της στάσης του σώματος και της κίνησης, που προκαλείται από βλάβη ή τραύμα στο αναπτυσσόμενο κεντρικό νευρικό σύστημα (δηλαδή τον εγκέφαλο, το νωτιαίο μυελό και την παρεγκεφαλίδα).
Πρόκειται για μία μη αναστρέψιμη εγκεφαλοπάθεια η οποία εμφανίζει μία αναπτυξιακά μεταβαλλόμενη μεν, αλλά μη-επιδεινούμενη δε, εικόνα (Parkes & McCusker, 2008, Wilson-Jones, Morgan, Shelton, & Thorogood, 2007).

Καθώς η κλινική εικόνα της Ε.Π. μπορεί οφείλεται σε διαφορετικά αίτια, η παθολογία και η πρόγνωσή της αντίστοιχα ποικίλουν σε τέτοιο βαθμό ώστε ορισμένοι ερευνητές να αναφέρονται σε αυτήν ως «περιγραφή» και όχι ως «διάγνωση», ισχυριζόμενοι ότι δεν πρόκειται για ασθένεια, αλλά για σύνολο υπολειπόμενης συμπτωματολογίας (Blair & Stanley, 2002, Blair & Watson, 2006, Jacobsson & Hagberg, 2004, Shevell, Majnemer, & Morin, 2003). 

Στη βιβλιογραφία υπάρχουν πολλές προσπάθειες διατύπωσης ενός σαφή ορισμού της Ε.Π., γεγονός που αντικατροπτρίζει τον βαθμό δυσκολίας αυτού του διαβήματος. Α priori, o όρος «παράλυση» δεν φανερώνει την πραγματική οντότητα του προβλήματος, εφόσον παραπέμπει σε παύση της κινητικής λειτουργίας των μυών, φαινόμενο που δεν παρουσιάζει τις πραγματικές διαστάσεις της διαταραχής, η οποία έγκειται περισσότερο σε κινητική δυσπραγία (απώλεια ικανότητας ελέγχου των κινήσεων) (Σπετσιώτης & Σταθόπουλος, 2003). 

Σε γενικές γραμμές, μπορούμε να εντοπίσουμε τρία κοινά χαρακτηριστικά μεταξύ των ορισμών αυτών: 
  1. πρόκειται για διαταραχή της κίνησης ή της στάσης του σώματος, 
  2. προκαλείται από κάποια μη-επιδεινούμενη ανωμαλία του εγκεφάλου, 
  3. εμφανίζεται σε μικρή ηλικία
                                                                        (Blair & Watson, 2006).

Οι κινητικές διαταραχές που παρουσιάζουν τα παιδιά με Ε.Π. είναι σύνθετες (Papavasiliou, 2009). 

Τα πρωτογενή ελλείματα περιλαμβάνουν: ανωμαλίες μυϊκού τόνου, οι οποίες επηρεάζονται από τη θέση, τη στάση, και την κίνηση, διαταραχές ισορροπίας και συντονισμού, μειωμένη δύναμη, και απώλεια κινητικού ελέγχου. 

Τα δευτερογενή μυοσκελετικά προβλήματα αφορούν μυϊκούς σπασμούς και σωματικές παραμορφώσεις, όπως τον μετατοπισμό των γοφών και σκωλίωση και εμανίζονται προοδευτικά καθώς το άτομο μεγαλώνει. Τα τελευταία αναπτύσσονται σταδιακά σε ανταπόκριση των πρωτογεννών ελλειμάτων και προκαλούν πρόσθετη κινητική δυσπραγία καθώς και την αναγκαιότητα διορθωτικής ορθοπεδικής χειρουργικής επέμβασης ή φαρμακευτικής αγωγής (Quinby & Abraham, 2005).

Αν και η E.Π. μπορεί να δίνει την εντύπωση ότι επιδεινώνεται, οποιεσδήποτε παρατηρηθείσες αλλαγές ουσιαστικά οφείλονται στο γεγονός ότι τα ελλείματα γίνονται πιό οφθαλμοφανή καθώς το παιδί αναπτύσσεται και ωριμάζει με την πάροδο του χρόνου (Quinby & Abraham, 2005, Wilson-Jones et al., 2007). Για παράδειγμα, όταν το παιδί μεταβεί σε περίοδο ταχείας ανάπτυξης, παρατηρείται αμετάβλητη συνολκή των μυών (Quinby & Abraham, 2005). 

Η περιοχή του εγκεφάλου στην οποία εστιάζεται το τραύμα ή η δυσλειτουργία, αντικατοπτρίζεται άμεσα στην εκδήλωση σχετιζόμενων με το εγκεφαλικό αυτό κέντρο διαταραχών. Αν και πρόκειται για κινητική διαταραχή, μπορεί να συνυπάρχει με πρόσθετες αναπτυξιακές διαταραχές, όπως είναι η γνωστική ανεπάρκεια ή το διανοητικό έλλειμα, ανάλογες με το βαθμό της βλάβης. Ένας αναθεωρημένος ορισμός της Ε.Π. που διατυπώθηκε το 2006 (Rosenbaum, Paneth, Leviton et al., 2006) πρόσθεσε ότι η Ε.Π. συνοδεύεται από πρόσθετες ενοχλήσεις των αισθήσεων, της αντίληψης, και της επικοινωνίας (Reilly & Morgan, 2008). 

Δεν υπάρχει θεραπεία για την Ε.Π., αλλά με την κατάλληλη υποστήριξη, εκπαίδευση και τεχνολογία, μπορούμε να μεγιστοποιήσουμε τις δυνατότητες του κάθε παιδιού ή νέου ανθρώπου βελτιώνοντας τις λειτουργικές του δεξιότητες και την ποιότητα ζωής του (Papavasiliou, 2009, Wilson-Jones et al 2007).


ΨΥΧΟΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΣΤΗΡΙΞΗ 

Πέρα από τις τεχνολογικές, ιατροφαρμακευτικές, ψυχοπαιδαγωγικές, και ψυχοκινητικές παραμέτρους, σημαντική είναι και η παράλληλη ψυχοσυναισθηματική στήριξη ενός παιδιού ή νέου ανθρώπου με κινητικές αναπηρίες, ώστε να μπορέσει να αυτοπροσδιοριστεί στην ολότητά του.

Μέσω της ψυχοθεραπευτικής διεργασίας, προσφέρεται η δυνατότητα το άτομο να διερευνήσει, όχι μόνο τί σημαίνει η αναπηρία για το ίδιο, αλλά και άλλα αξιοσήμαντα κομμάτια της προσωπικότητάς του, τα οποία ενδέχεται να επισκιάζονται από τα κινητικά ελλείματα που βιώνει ή την έμφαση που προσδίδεται σε αυτά από το ίδιο το άτομο ή το κοινωνικό του περιβάλλον.


Αντίστοιχα, η φροντίδα ενός ατόμου με κινητική αναπηρία είναι μία πράξη που παρουσιάζει ιδιαίτερες προκλήσεις για το άτομο (ή τα άτομα) που αναλαμβάνουν την ευθύνη να παρέχουν αυτή τη φροντίδα.  όπως είναι η εξουθένωση, και οι εσωτερικές συγκρούσεις. Δεν είναι σπάνιο ο/η φροντιστής να βιώνει εσωτερικές συναισθηματικές συγκρούσεις, όπως είναι οι ενοχές, η ματαίωση, η ανημπόρια, ο θυμός, η θλίψη, ησυναισθηματική ή/και σωματική εξουθένωση, ο εγκλωβισμός σε έναν μονοδιάστατο ρόλο, κ.ό.κ., καθιστώντας τον ίδιο τον φροντιστή (συνηθέστερα τη μητέρα) συναισθηματικά ευάλωτο.

Η ψυχοθεραπευτική διεργασία προσφέρει ένα καταφύγιο τόσο για τους άμεσα πάσχοντες όσο και για φροντιστές, μέσα στο οποίο μπορεί να γίνει η διεργασία αυτών των σύνθετων (και συχνά βαθιά υπαρξιακών) βιωμάτων. Στην πράξη η φροντίδα της ψυχικής υγείας των ατόμων με κινητική αναπηρία ή των φροντιστών τους, δε αποτελεί πάντα πρώτη προτεραιότητα στη συνείδησή τους, γεγονός που δεν αποτελεί έκπληξη, καθώς οι υπόλοιπες ανάγκες είναι πολύπλευρες και συχνά επιτακτικές. Ωστόσο, το να μεριμνήσει κανείς για την ψυχική του υγεία απευθυνόμενος σε έναν σύμβουλο ή θεραπευτή συνίσταται, καθώς μπορεί να παρουσιάσει εξαιρετικά και μακροπρόθεσμα οφέλη για όλους τους εμπλεκόμενους.



Το παρόν κείμενο αποτελεί προσαρμοσμένο απόσπασμα από την ακόλουθη παραπομπή:
Πολεμικού, Α. (2010). Οι κινητικές αναπηρίες κατά τη σχολική ηλικία. 
Στους Ν. Πολεμικός, Μ. Καϊλα, Ε. Θεοδωροπούλου, & Β. Στρογυλός (Επιμ.).
Εκπαίδεση παιδιών με ειδικές ανάγκες: μια πολυπρισματική προσέγγιση (σελ 167-187).  
Αθήνα: Πεδίο Α.Ε.

Υπόκειται σε πνευματικά δικαιώματα. Απαγορεύεται η αναδημοσίευση, η ανατύπωση και η (μερική ή ολική) αντιγραφή χωρίς την άδεια του κατόχου.





* Βίντεο: Αγγλόφωνο αφιέρωμα στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά τα άτομα με κινητικά προβλήματα και ειδικές ανάγκες στην Αθήνα.

Άννα Πολεμικού, Ph.D. 
Νευροψυχολόγος - Ψυχοθεραπεύτρια
(προσωποκεντρικης προσέγγισης)


πληροφορίες/επικοινωνία: 
 
  6937804644 / 21 3030 1465